Témoignages sur l'endométriose : faire tomber le tabou

Médiatisée depuis quelques années, l’endométriose reste un sujet tabou. Pourquoi ? Car c’est une maladie qui touche à l’intime et à l’intimité des femmes. C’est aussi une affection dont les causes restent encore obscures, malgré les quelques pistes qui commencent à émerger.

L’endométriose touche pourtant 1 femme sur 10, en France. Grâce à la parole de plusieurs femmes, le combat contre l’endométriose permet aux malades de s’unir et de chercher des solutions. Peut-être êtes-vous concernées ou bien l’une de vos proches l’est. Alors il est nécessaire d’en parler autour de vous et de briser le tabou.

Aujourd’hui, Blooming fait le point sur cette maladie sous-estimée et vous propose deux témoignages de femmes atteintes d’endométriose.


Endométriose : définition et explications

L’endométriose est une maladie gynécologique touchant 180 millions de femmes dans le monde.

Sa spécificité ? La migration des cellules de l’endomètre (les règles) hors de la cavité utérine : les ovaires, les trompes mais aussi la sphère intestinale et rectal !

Cette maladie soulève encore beaucoup de questionnements : les causes de cette migration et l’apparition de la maladie restent encore floues. Certaines pistes commencent à être évoquées comme la piste environnementale ou génétique par exemple.

Pendant longtemps, cette maladie est restée dans l’ombre, car elle est complexe et que sa détection reste encore longue et compliquée : une femme met en moyenne 7 ans à se faire diagnostiquer.

Heureusement, l’endométriose commence à être de plus en plus connue par les professionnels de santé et les médias.  Grâce aux associations de patientes qui font un travail énorme chaque jour, les témoignages autour de l’endométriose lèvent le voile sur cette maladie encore peu connue des professionnels et des femmes elles-mêmes.

L’endométriose est une maladie complexe, suscitant encore beaucoup d’interrogations.

C’est une maladie de douleur, à cause des inflammations liées aux adhérences sur et entre les organes. Elle provoque une fatigue mentale et aussi physique. Elle est restée tabou pendant des années, et le reste encore. De nombreuses femmes ont été dénigrées dans leurs douleurs et n’osaient plus en parler, car elles n’étaient pas reconnues en tant que telles. « C’est dans votre tête Mademoiselle », « C’est la fatigue », …

C’est aussi une maladie de solitude. Dénigrer la douleur, c’est aussi dénigrer la personne que vous êtes. Alors, on ne parle plus. On n’ose plus parler. Alors que des milliers de femmes n’attendent que ça. De parler. D’en parler.

👩👩👧 Il ne faut pas hésiter à parler, à en parler autour de vous. 👩👩👧

On vous donne quelques conseils :

  • Documentez-vous. Plus vous en saurez et plus vous serez à l’aise avec la maladie. Vos connaissances feront de vous une patiente éclairée et une alliée précieuse pour celles qui auront besoin de premiers conseils.
  • Échangez. Avec vos amis, vos proches, vos collègues. Plus la maladie sera mise en lumière, plus la prise en compte de cette maladie existera.
  • Partagez votre expérience. N’hésitez pas à rencontrer les associations de patientes et leurs représentantes. Il est important et nécessaire de pouvoir parler entre femmes de cette maladie. Elle peut aussi réduire le sentiment de solitude face à l’endométriose.

💪 D’autres femmes attendent votre démarche pour pouvoir parler à leur tour. Plus il y aura de témoignages autour de l’endométriose, plus la maladie sera connue, plus les délais de diagnostic pourront se raccourcir, grâce notamment à la connaissance de cette maladie. 

Diagnostic et douleurs de l’endométriose : les femmes témoignent

Nous vous proposons aujourd’hui deux témoignages autour de l’endométriose : Emilie, 32 ans, nous parle de ses douleurs ; Camille, 29 ans, de son diagnostic.

Emilie, 32 ans,  sur ses douleurs

« Je n’ai jamais eu de douleurs durant mes menstruations étant plus jeune. C’est en 2015, alors que je ne prends aucun contraceptif depuis 1 an, que de violentes douleurs et des problèmes digestifs se déclarent. On me diagnostique un kyste de 8cm à l’ovaire droit. Je dois subir une intervention en urgence durant laquelle on me retire la moitié de l’organe - J’ai 27 ans.

Ma vie reprend normalement quelques mois après cette opération.

A l’été 2017, en pleine nuit, une douleur indescriptible et encore inconnue me réveille en sursaut : on m’arrache les organes, mon ventre se déchire, je m’écroule au sol et rampe jusqu’à ma salle de bain. J’hurle, mon copain se réveille désemparé ! La crise va durer plusieurs dizaines de minutes. Ces crises sont revenues toujours plus intenses, chaque mois, jusqu’au diagnostic en novembre 2017 : endométriose avec atteinte digestive - J’ai 29 ans.

On me propose un traitement hormonal, que je refuse dans un premier temps pour finalement l’accepter en mars 2018 : les douleurs sont insupportables ! Elles s’atténueront mais resteront présentes avec une grande fatigue chronique. Je commence des recherches et teste différentes médecines alternatives.

Fin 2018, d’intenses douleurs digestives apparaissent : mon système semble saturé. Brûlures d’estomac, douleurs intestinales, crampes, vomissements. Je n’arrive plus à m’alimenter normalement - J’ai 30 ans.

En 2019, je prends la décision d’arrêter mon traitement hormonal, j’approfondis mes recherches pour soulager mes douleurs de façon naturelle. Mes grosses crises d’endométriose vont presque totalement disparaître durant cette année (les douleurs digestives persisteront). 

En 2020, sans savoir pourquoi, les grosses crises sont de retour. Depuis, j’ai des douleurs digestives plusieurs jours par mois et 1 à 2 crises violentes par cycle. Elles arrivent sans prévenir, au sport, la nuit : ça commence par des picotements dans le bas ventre, une lourdeur pelvienne avec des décharges électriques puis arrive une sensation de fils barbelés qui me lassèrent le bas ventre, une torsion dans les ovaires avec une incapacité à marcher et rester assise. 

Aujourd’hui, ces douleurs, je sais les apprivoiser et davantage les contrôler. Alimentation anti-inflammatoire, chasse aux perturbateurs endocriniens, sport, yoga, phytothérapie, ostéopathie, gestion du stress ... sont mes alliés - J’ai 32 ans. »

Camille, 29 ans, nous raconte son diagnostic : 

« J’avais des cystites à répétition. J’avais également des règles abondantes. Vraiment très abondantes. Du style 4 serviettes de nuit par jour. 

Je ne savais pas pourquoi, mon médecin traitant non plus. Je décide alors d’aller voir un autre médecin généraliste. Elle me prescrit une échographie des reins pour rechercher une malformation ou une anomalie, ainsi qu’une échographie endovaginale.

Je me rends dans un centre de radiologie généraliste. Le radiologue vérifie mes reins. Tout est bon. Je fais l’échographie. C’est la première fois que le terme “endométriose” est évoqué : nous sommes en début d’année 2015. Je n’en avais jamais entendu parler de ma vie. Par personne. Aucun gynécologue, ni médecin.

J’en parle à ma gynécologue : elle soupçonne des kystes fonctionnels, c’est-à dire des kystes qui fluctuent en fonction du cycle menstruel. Elle me prescrit un médicament pour réduire ce type de kystes qui, bien entendu, ne fonctionne pas. Puisqu’il ne s’agissait pas de kystes fonctionnels.

En route pour une IRM cette fois, afin de confirmer le diagnostic. Je fais l’examen. On me tend les résultats. Aucune explication. Je lis le compte-rendu “aucune suspicion d’endométriose”.

Je suis soulagée. Entre temps, ma gynécologue se questionne sur mes kystes. Elle demande une 2ème échographie. Le diagnostic tombe : kystes d’endométriose sur les ovaires. Et des gros. Genre 8 cm.

Elle prévoit une opération pour dans deux mois. Manque de chance, un kyste se rompt. Direction les urgences. Douleurs atroces. Opération prévue le lendemain. Confirmation du diagnostic : endométriose sous péritonéale profonde, kystes ovariens, adhérences entre le rectum et l’utérus. Stade 4.  Tout n’a pas pu être enlevé, le risque d’une stomie était trop important. 

On me met en ménopause artificielle 6 mois. Depuis, je suis sous traitement hormonal non contraceptif.

Aujourd’hui, je vais bien grâce à mon traitement hormonal. J’ai eu de la chance. 

Un conseil pour toutes les femmes : ne négligez RIEN dans les douleurs ou les signaux de votre corps. Battez-vous pour vous faire entendre. »

Endométriose : les célébrités témoignent (aussi)

Heureusement, le tabou se lève progressivement et la parole des femmes se libère.

Grâce aux associations de patientes, les témoignages autour de l’endométriose sont de plus en plus nombreux.

Plusieurs célébrités ont d’ailleurs aidé à prendre le chemin de la libération de la parole :

  • La comédienne et actrice Laëtitia Milot est la marraine d’EndoFrance. Elle a été connue pour son rôle dans Plus Belle La Vie. Grâce à son combat, elle a réussi à libérer le tabou autour de l’endométriose, et de tout ce qu’elle implique : les douleurs, les doutes, les problématiques de fertilité. Vous pouvez d’ailleurs visionner le teaser de son documentaire « Devenir maman : notre combat contre l’endométriose » juste .
  • La chanteuse Imany est ambassadrice d’Endomind. Atteinte d’endométriose, on lui annonce qu’elle ne pourra pas avoir d’enfants. Quelques années plus tard, elle tombera enceinte. Elle souffre encore aujourd’hui de douleurs, qu’elle essaie de gérer au mieux, surtout pendant ses tournées. Retrouvez son manifeste ici.
  • L’actrice et réalisatrice Julie Gayet est vice-présidente d’Info Endométriose. Elle est également co-fondatrice de l’association. Info-endométriose a d’ailleurs créé un tout nouveau podcast, Mon Endométriose, disponible à l’écoute juste .

D’autres célébrités participent à tous ces témoignages autour de l’endométriose : Enora Malagré, elle-même atteinte, a sorti un livre « Le Cri du Ventre » ou Thomas Ramos, devenu parrain d’Endofrance.

Vous hésitiez à parler ? Il n’y a plus qu’à franchir le pas ! Qu’il s’agisse d’endométriose ou de règles, le tabou est encore et toujours là. Pensez à vos amies, proches, collègues… qui peut-être souffrent en silence. Ou à votre ado. Nous savons à quel point il est difficile de parle de ces sujets aux adolescentes. Alors, ouvrez le dialogue, en lui offrant une culotte menstruelle pour ado par exemple ! 😉