🌸 Témoignage d'Agathe : Un parcours semé d'embûches
Agathe, 33 ans, résidente de Paris, a pris la parole lors du congrès pour raconter son combat contre le fibrome utérin. Diagnostiquée il y a trois ans et demi avec un fibrome unique, intramural de 3-4 cm, Agathe se souvient de cette découverte avec une pointe d'ironie : "C'était lors d'une échographie, en bas de chez moi."
Sans antécédents médicaux particuliers, Agathe avait consulté en raison de règles abondantes. Elle décrit sa détermination à partager son expérience pour aider les jeunes femmes dans la même situation, surtout celles ayant un désir de grossesse. "Mon parcours du combattant a commencé par une erreur de diagnostic," explique-t-elle. Elle a subi une anesthésie générale inutile lors d'une tentative de résection vaginale échouée, car le fibrome n'était pas intracavitaire.
Agathe raconte ensuite les nombreux traitements qu'elle a explorés après cet échec initial. Hormones, homéopathie, kinésithérapie, aucun n'a réussi à soulager ses symptômes. Elle souligne la difficulté de son parcours, marquée par des consultations et des examens répétés : "J'ai passé de nombreux examens, creusant ainsi le déficit de la sécurité sociale."
Elle a même pris l'initiative d'envoyer un dossier au CHU de Bordeaux pour vérifier son éligibilité à la méthode des ultrasons, et s'est rendue à Lyon pour consulter sur la radiofréquence. Agathe confie que la complexité de son parcours était exacerbée par son âge et son désir d'avoir des enfants : "Les rendez-vous se terminaient souvent par des recommandations contradictoires."
La charge mentale de devoir choisir le bon traitement pesait lourdement sur elle : "Sous prétexte de laisser toute liberté de choix à la patiente, on nous met la responsabilité du choix alors que nous ne connaissons rien." Finalement, c'est l'équipe de la Croix-Rousse à Lyon qui a mis fin à son errance médicale en lui recommandant une myomectomie assistée par robot.
Agathe décrit comment cette équipe lui a redonné confiance et espoir : "Ils m'ont donné courage pour aller de l'avant, et j'ai réalisé l'opération en janvier 2023." Malgré les conseils contradictoires de certains médecins, elle a choisi de se déplacer à Lyon pour cette intervention.
L'impact de cette maladie sur sa vie quotidienne a été considérable. Agathe raconte les mesures qu'elle a dû prendre pour gérer ses règles extrêmement abondantes, allant jusqu'à utiliser des couches pour éviter les fuites. "Cela provoquait une fatigue et une anxiété constantes," confie-t-elle, ajoutant que sa vie intime en a aussi souffert, entraînant du vaginisme pendant plusieurs mois.
Aujourd'hui, après son opération, Agathe se sent mieux. Ses cycles sont redevenus à peu près normaux et elle peut envisager l'avenir plus sereinement. "À 34 ans, je suis déterminée à concrétiser mon désir de grossesse," conclut-elle avec détermination.
Le témoignage d'Agathe met en lumière les défis et les obstacles rencontrés par de nombreuses femmes atteintes de fibromes utérins. Les histoires de Mathilde, Estelle et Liselle suivront, chacune apportant un éclairage unique sur la vie avec cette condition.
Maintenant, découvrons le témoignage de Mathilde, membre de Fibrome Info France, qui a partagé son expérience lors de la deuxième table ronde intitulée : "Fibrome utérin, hystérectomie et risques métaboliques : que sait-on des risques cardiovasculaires et de diabète associés à l’hystérectomie ? Comment les prévenir et comment améliorer l’information éclairée et la surveillance des patientes ?"
Mathilde, 37 ans, a captivé l'audience avec son histoire bouleversante. "J'ai eu une hystérectomie à l'âge de 23 ans, une hystérectomie totale," commence-t-elle. Sa première confrontation avec un fibrome remonte à sa première grossesse, où un fibrome de 4 cm sur 6 cm a été diagnostiqué. Au départ, la radiologue pensait qu'il s'agissait d'un kyste, mais une deuxième échographie a confirmé la présence du fibrome.
Lors de son accouchement par césarienne, le fibrome avait doublé de taille. Mathilde se souvient des choix difficiles qu'elle a dû faire : "Le corps médical m'a proposé soit de patienter jusqu'à ce que le fibrome se résorbe potentiellement, soit de faire une myomectomie dans les 4 mois qui suivent. J'ai choisi la deuxième option." En octobre 2014, après la naissance de son enfant en mai, elle a subi sa première myomectomie.
Cependant, les règles abondantes de Mathilde ont persisté, rendant son quotidien extrêmement difficile. "Pour la protection hygiénique, je mettais des serviettes de douche entre les jambes le soir," raconte-t-elle. Aller au travail était un défi constant, nécessitant des protections épaisses et des vêtements de rechange en raison des fuites fréquentes. "J'avais toujours la crainte d'être tachée toutes les 30-45 minutes," ajoute-t-elle, ce qui a suscité des questions dans son environnement professionnel.
En 2018, Mathilde a subi une autre échographie, suivie de plusieurs interventions chirurgicales pour traiter ses fibromes. "C'était ouverture, fermeture, 4 fois avec toute la guérison attendue après," dit-elle. Ces interventions ont eu des conséquences sur sa santé cardiovasculaire. Quelques mois après son hystérectomie en 2021, elle a commencé à ressentir des vertiges, des palpitations et un essoufflement inquiétant.
"Je suis tombée en dépression, par burnout," confie Mathilde, qui a dû prendre un congé maladie prolongé de trois mois et demi, de 2020 au printemps 2023. Durant cette période, elle a entrepris une reconversion professionnelle tout en luttant contre les effets persistants de ses opérations et de sa maladie. Elle a consulté un psychiatre, soulignant l'importance de l'accompagnement psychologique, qui lui a fait défaut : "Aucun accompagnement psychologique ne m'a été proposé post-hystérectomie."
Mathilde souhaite que la maladie fibromateuse soit mieux reconnue et prise en charge. "J'aimerais que toutes et tous considèrent la maladie fibromateuse d'une autre façon," dit-elle. Elle espère que les générations futures bénéficieront d'une meilleure prise en charge de cette maladie. "Ça peut être vos sœurs, vos mères, peut-être qu'elles ne vous en ont pas parlé, vos cousines, vos bêtes, vos amours," ajoute-t-elle, insistant sur l'importance de parler de cette condition.
Pour conclure, Mathilde remercie les participants et les intervenants du congrès : "Nous sommes là pour ça, et merci de nous avoir écoutés." Son témoignage met en lumière les défis quotidiens et les souffrances endurées par les femmes atteintes de fibromes utérins.
Le témoignage de Mathilde est un appel à la reconnaissance et à la compassion envers celles qui vivent avec cette maladie. Les histoires d'Estelle et Liselle suivront, apportant elles aussi leur éclairage unique sur la vie avec un fibrome utérin.
Passons maintenant au témoignage d'Estelle, membre de Fibrome Info France, partagé lors de la troisième table ronde intitulée : "Fibrome utérin et préservation de la fertilité : quels modèles de bonnes pratiques pour préserver les chances de procréation des femmes sujettes à récidives et ayant un utérus polyfibromateux ou multicicatriciel ?"
Bonjour à tous et à toutes, je vais commencer par remercier l'association de me permettre de témoigner sur cette table ronde. J'ai 38 ans aujourd'hui et je suis effectivement l'heureuse maman solo d'un petit garçon de 9 mois. Mais avant de pouvoir vivre ce bonheur, j'ai eu un parcours du combattant.
Estelle a raconté comment, dès ses premières menstruations à l'âge de 12 ans, elle a souffert de règles très abondantes et douloureuses. Malgré cela, il a fallu attendre jusqu'à ce qu'elle soit hospitalisée d'urgence pour des douleurs sévères afin que le diagnostic de fibrome soit posé. "On m'explique que j'ai un fibrome qui est en train de se nécrobioser," se souvient-elle. Cependant, son gynécologue de l'époque minimise la gravité de la situation, la laissant sans réelle prise en charge.
Ce n'est qu'en 2019, après une hospitalisation d'urgence pour une anémie sévère due à des règles abondantes, qu'Estelle commence à recevoir une attention médicale appropriée. Les examens révèlent un nombre alarmant de fibromes de divers types : sous-muqueux, sous-séreux, interstitiels. "On me dit : 'Madame, on ne peut pas faire grand-chose pour vous, il va falloir passer par une hystérectomie.'"
À 33 ans, avec le désir d'avoir des enfants, Estelle refuse cette option. Déterminée à préserver sa fertilité, elle rejoint une association, consulte d'autres professionnels de santé et déménage pour trouver les meilleurs praticiens. "Mon objectif était clair : je voulais conserver mon utérus pour pouvoir mener à bien mon projet de grossesse."
En juillet 2020, Estelle subit une laparotomie qui permet de retirer 13 fibromes. Cependant, le taux de récidive reste élevé et plusieurs fibromes persistent. Face à cette réalité, elle décide d'explorer les options de procréation médicalement assistée (PMA) à l'étranger, la loi française ne permettant pas encore ce parcours pour une femme seule.
Après plusieurs tentatives infructueuses d'insémination, une nouvelle intervention en 2022, une hystéroscopie avec résection de fibrome et technique de "scratching" de l'endomètre, porte enfin ses fruits. Estelle réussit à tomber enceinte et donne naissance à son fils. "Aujourd'hui, je fais partie des 25% de familles monoparentales, et je suis plutôt fière de l'être."
Le témoignage d'Estelle illustre les défis et la détermination nécessaires pour surmonter les obstacles liés aux fibromes utérins tout en poursuivant un désir de maternité. Les histoires de Mathilde et Liselle suivront, chacune apportant un éclairage unique sur la vie avec cette condition.
Enfin, nous vous présentons le témoignage de Liselle, membre de Fibrome Info France, partagé lors de la quatrième table ronde intitulée : "Fibrome utérin et médecine intégrative : quels modèles de bonnes pratiques pour une approche globale et pluridisciplinaire de la maladie fibromateuse ?"
Liselle, 40 ans, a débuté son témoignage en remerciant l'association pour l'opportunité de partager son parcours. Diagnostiquée à 33 ans et opérée à 38, Liselle a décrit un long parcours semé d'embûches. "Mon parcours a duré 28 ans," a-t-elle déclaré, soulignant la durée et la complexité de sa lutte contre les fibromes.
Dès l'âge de 10 ans et 9 mois, Liselle a commencé à ressentir des règles très douloureuses et abondantes, impactant sa vie scolaire. "Ça m'a impactée au collège, au lycée, etc.," a-t-elle expliqué. Malgré une échographie à l'adolescence, aucun problème n'a été détecté, et elle a été mise sous pilule pour réguler ses règles et douleurs. Cependant, les symptômes ont réapparu après la trentaine, menant à une nouvelle échographie à 33 ans qui a révélé la présence de fibromes.
Parallèlement à ces problèmes gynécologiques, Liselle souffrait de douleurs persistantes dans l'aine gauche et le bas du dos. Ces douleurs sont devenues insupportables à 37 ans, affectant gravement sa vie professionnelle. "Rester debout était déjà compliqué," se souvient-elle, décrivant comment elle devait constamment bouger pour soulager ses douleurs, ce qui amusait ses collègues mais était une source de souffrance pour elle.
En 2021, après une nouvelle échographie et consultation, un gynécologue lui a proposé une hystérectomie, une option qu'elle a refusée. Elle a cherché un deuxième avis et a subi une autre IRM montrant une croissance des fibromes. Finalement, elle a été opérée le 23 mars 2022. "L'opération s'est très bien passée, sans complications," a relaté Liselle. Le chirurgien a retiré 600 grammes de fibromes tout en préservant au mieux la fonction de l'utérus.
Malgré les défis, Liselle a trouvé du réconfort dans les médecines alternatives, notamment la chiropractie, et un soutien psychologique précieux. "La chiropractrice a vraiment fait le lien direct entre les fibromes et l'état général de mon corps," a-t-elle partagé. Elle a également trouvé du soutien en écrivant sur son expérience, un moyen de gérer la solitude et les difficultés rencontrées.
Aujourd'hui, Liselle se sent mieux. "J'ai des cycles réguliers, sans douleur, sans pilule," dit-elle avec soulagement. Elle a trouvé une nouvelle perspective sur sa santé et espère que son témoignage éclairera les professionnels de santé sur l'impact des fibromes sur la vie des femmes. "J'espère que ce sera le cas pour les prochaines générations," conclut-elle, exprimant son souhait de meilleures prises en charge pour les futures patientes.
En conclusion, les témoignages d'Agathe, Mathilde, Estelle et Liselle montrent la diversité des expériences et des défis rencontrés par les femmes atteintes de fibromes utérins. Chez Blooming Rocks, nous sommes fiers d'avoir participé activement à ce deuxième congrès, visant à améliorer la prise en charge et le soutien des femmes confrontées à cette maladie.
Chez Blooming Rocks, nous avons participé activement à ce deuxième Congrès Français du Fibrome Utérin. Nous avons voulu partager ces quatre témoignages de femmes courageuses pour mettre en lumière les défis qu'elles affrontent quotidiennement. Les histoires d'Agathe, Mathilde, Estelle et Liselle illustrent la diversité des parcours et la résilience des femmes face aux fibromes utérins. Nous espérons que ces témoignages aideront à améliorer la prise en charge et le soutien des patientes, tout en sensibilisant davantage de professionnels de santé à cette condition.
